文章
  • 文章
美国

德克萨斯州婴儿出生时皮肤状况不佳

圣安东尼奥 - 医生正在努力制定一个男孩的诊断和护理计划,这个男孩在出生后没有皮肤,在医院度过了他生命中的前三个月。

据报道,Ja'bari Gray自1月1日出生在圣安东尼奥卫理公会医院以来一直住院。 他的大部分皮肤缺失,除了在他的头上,他最初被诊断为皮肤发育不全,罕见的先天性皮肤缺乏。

在他周五被转移到休斯顿的德克萨斯儿童医院后,那里的专家暂时诊断出患有大疱性表皮松解症,这是一种罕见的遗传性结缔组织疾病,使皮肤极度脆弱,甚至因轻微的摩擦或创伤也会出现水疱和眼泪。

趋势新闻

他的母亲普里西拉马尔多纳多说,Ja'bari现在头上有皮,有些腿在腿上但手臂或躯干都没有,所以他经常换药和药膏以防止感染。

“他们现在非常专注于让他保持舒适,”她告诉圣安东尼奥快报。

德克萨斯儿童公司的一位发言人告诉哥伦比亚广播公司新闻报道,婴儿Ja'bari处于“危急”状态。 该医院援引HIPPA隐私法称,无法对患者的健康状况作进一步评论。

马尔多纳多说她和她的丈夫马文格雷正在接受基因检测,以确认诊断,因为这种疾病是遗传的。

“可能需要两到三个星期才能得到答案。他们不想对待我儿子的错误,”马尔多纳多说。

她和格雷还有另外两个5岁和6岁的孩子,他们和马尔多纳多的母亲待在一起,而这对夫妇则对他们的孩子保持警惕。

“我已经能够抓住他两次了,但是你必须穿着长袍和手套。这不是皮肤的皮肤,它不一样,”马尔多纳多说。

医生计划进行手术以切割将Ja'bari的下巴融入胸部的疤痕组织。 从出生开始,他的眼睛也融合了。 马尔多纳多说,医疗补助正在弥补孩子的一些医疗费用,而且这家人正在从雇用双亲的Taco Cabana那里得到帮助。 还设置了 。

马尔多纳多说,医生们没有说Ja'bari需要多久才能住院。

“即使他确实通过,我们也不知道未来会怎样,”母亲说。 “我们每天都在祈祷。每一天都是祝福。”